A propósito de la «creencia» de que el «el autismo una enfermedad genética»…
(Publicado en el grupo: Fundación unidos por el autismo Zulia)
EXTRACTO TOMADO DEL LIBRO DE LA Dra. MARTHA HERBERT «THE AUTISM REVOLUTION».
«Durante décadas, los médicos le han dicho a los padres que el autismo es un problema genético en el cerebro de sus hijos, y que no va a ir a ninguna parte, que este problema de su niño estará con él / ella para siempre. El autismo se define desde hace mucho por sus déficits, por lo que se cree que el niño no puede hacer: comunicarse, controlarse a sí mismo, funcionar como todos los demás. Los padres pueden hacer mejoras, reducir los berrinches, limitar los comportamientos inadecuados, lograr que el niño siga las instrucciones, pero los déficits esenciales se mantendrían.
Después de años de investigar el autismo y tratar pacientes en el Hospital General de Massachusetts, y de conocer a muchos niños que se han recuperado totalmente, llegué a la conclusión de que estos puntos de vista simplemente no pueden ser correctos.
He conocido a muchas personas diagnosticadas con autismo, a las que les está yendo muy bien, a menudo después de hacer mejoras más dramáticas de lo que nadie hubiera podido imaginar. Algunos mostraron increíbles estallidos de mejora, transformándose de no verbal y retraído a un estudiante con muchos amigos. Algunos llegaron a la edad adulta con un trabajo estable y algunas peculiaridades, ahora adultos son profesionales, padres, artistas, amigos o todo lo anterior.
Puede ser difícil de imaginar ahora, mientras lucha por ayudar a un niño de 4 años que grita más de lo que habla, pero muchas personas con autismo han avanzado para llevar una vida productiva satisfactoria.
Cuanto más trabajaba con mis pacientes, más me daba cuenta de que tenía una opción: «ver lo que creía» o «creer lo que veo». Si yo creía que el autismo era una discapacidad cerebral genéticamente determinada y de por vida, entonces Tendría que negarme a mí misma las extraordinarias capacidades y cambios que vi en mis pacientes. Si creyera lo que vi, entonces tendría que volver a pensar todo lo que sabía sobre el autismo.
Por todo lo que he visto en una década y media, me he lanzado a tomar una nueva mirada al autismo. He investigado en generaciones de ciencia, y comparé la investigación con las teorías basadas en esta evidencia. Me he sentido inspirada por un creciente cuerpo de nuevos hallazgos y nuevas áreas de investigación, que apuntan a nuevas formas de ayudar a las personas con autismo. Y me permití ser tocada por personas con autismo que me ofrecieron nuevas perspectivas e ideas y ampliaron mi mundo.
Más que genes y cerebro: también todo el cuerpo y el medio ambiente. En toda mi investigación y lectura, nunca he encontrado pruebas del modelo de autismo de los genes-sin remedio-arruina-el-cerebro-de-la-vida. Los genes afectan absolutamente al cerebro, pero no hay pruebas sólidas de que sean los únicos jugadores.
Los genetistas han estado buscando la «pistola humeante» del autismo durante más de una década, pero solo han identificado «defectos» genéticos en una pequeña minoría de personas con autismo, dejando la gran mayoría del autismo genéticamente sin explicación.
Mientras tanto, los bebés que parecen normales durante el primer año o dos, regresan al autismo. Los científicos solían creer que todo el autismo fue causado por daño cerebral antes del nacimiento. Algunos niños con autismo parecen diferentes desde el principio. Pero muchos niños parecen estar perfectamente bien antes de escabullirse durante semanas o meses. Los estudios de videos domésticos y observaciones directas han confirmado que esto ocurre. La regresión al autismo hace que sea difícil culpar a los genes que llegan tarde, y hace que se pregunte si los factores estresantes ambientales también juegan un papel.
La genética no puede explicar la creciente frecuencia del autismo. Cuando me involucré por primera vez en la investigación del autismo en 1995, la gente pensaba que 1 de cada 3,300 niños tenía autismo. Mientras escribo, las cifras se aproximan a 1 en 68. Los genes tardan generaciones en evolucionar, por lo que o bien nos hemos olvidado del autismo, o bien algo más que la genética está causando el autismo con más frecuencia. Todavía hay cierto debate sobre si el autismo realmente está aumentando o si factores como una mayor conciencia y el diagnóstico de personas que nos hubiéramos perdido en el pasado están causando el aumento. Pero cada vez más estudios de buena reputación descubren que al menos la mitad del aumento no puede explicarse. En este momento, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que los genes no actúan por sí solos para causar autismo. Los genes pueden llevar a la vulnerabilidad, ya que pueden «cargar el arma», pero la mayoría de las veces, su entorno «aprieta el gatillo».
Finalmente, aunque soy un neurólogo de Harvard, un experto en el cerebro y el sistema nervioso, he llegado a creer que así como el autismo no es simplemente un problema genético, tampoco es simplemente un problema cerebral. El autismo involucra a todo el cuerpo. Como médico, he visto tantos niños con autismo con problemas médicos similares que no puedo creer que sea solo una coincidencia. Y sabemos a través de miles de artículos científicos y un océano de experiencia clínica que la salud del cuerpo puede afectar la función del cerebro.
En este punto, creo que hay suficiente evidencia para decir que si bien el autismo ciertamente involucra al cerebro, en realidad es un problema de todo el cuerpo, incluido el cerebro, desde las moléculas hasta las células, desde los órganos hasta el metabolismo, desde el sistema inmunitario hasta el digestivo.
Una Revolución del Autismo.
Si agregas ambiente a los genes, agregas cuerpo a cerebro, tomas en serio el poderoso brillo de muchas personas con autismo y las profundas transformaciones y pérdida de diagnósticos que estamos viendo cada vez más, obtienes una historia muy diferente a la «sin esperanza-genética- «historia de daño cerebral permanente» que la mayoría de nosotros pensamos que era la verdad.
La historia que obtienes es de problemas que se pueden resolver, enfermedad que se puede curar y capacidades extraordinarias que pueden salir de su escondite y tener un impacto poderoso en el mundo.
Los chicos que se han recuperado es porque sus madres han sido persistentes y creían en todo su potencial incluso cuando todos le dijeron que había mejorado lo suficiente. Si realmente pudiera mejorar, ¿cuántos otros niños también podrían mejorar? ¿Cuántos otros han ocultado la brillantez que el mundo necesita ver? Mi compromiso es transformar el autismo para que todos tengan su mejor oportunidad de convertirse en todo lo que pueden ser. Conozco a tantos niños recuperados que son brillantes que me siento éticamente obligada a contar estas historias para que podamos descubrir qué las hace posibles. Armados con este conocimiento, podemos avanzar y hacer que esta gran oportunidad sea accesible al mayor número de personas posible.
No podemos darnos el lujo de no tener una revolución del autismo. Miles de niños recuperados nos están enseñando los caminos hacia el éxito. Lo hicieron a pesar de un sistema que les decía que no podían, y no deberían. Imagine lo que podríamos hacer si tomamos en serio estos éxitos y aprendemos cómo hacerlo mejor y para muchas más personas.
Creo que el autismo no es una tragedia genética, sino una catástrofe sin precedentes y en desarrollo, relacionada con muchas otras crisis de salud y ambientales. Nuestro mundo nos está enfermando. Necesitamos construir un mundo que nos haga saludables.
Recuerde que para su hijo usted es un rompe caminos. También puede convertirse en un rompe caminos para otros. El primer paso es quizás el más potente: tomar una posición con la esperanza de que su hijo pueda cambiar, no solo un poco, sino profundamente. Las madres de todos los chicos recuperados que conozco se mantuvieron firmes con la visión de que su hijo podría sacar el máximo provecho de la vida. Usted puede hacer esto también.
Estas experiencias pueden enseñar a otros a ser saludables, ir más allá del autismo y cumplir su potencial para ser extraordinarios!.»
El Autismo es Recuperable!!! 
Como padres tenemos que romper camino para que nuestros hijo puedan desarrollarse libremente y lo continuen haciendo elos con sus generaciones. Mientras lo genético y o epigenético se ponen de acuerdo, el autismo avanza a pasos agigantados.
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Por fin la verdad que nos hace libres de tanto charlatán. Vamos a seguir viendo niños recuperándose cuando veamos a papás y mamás trabajando por ello. Solo leyendo no se sana un niño, adolescente u adulto, hay que poner manos a la obra 👊👊👊👊👊💪💪💪💪💪💪💪, NO EXISTE LA MAGIA, LA VARITA MÁGICA, LA PASTILLA, DEBE HABER UN COMPROMISO MUY FUERTE DE RECUPERAR A NUESTROS HIJOS.
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